La Maladie d’Alzheimer et les Nouvelles Technologies : enjeux éthiques et questions de société

EREMA/ CNR-Santé Paris, Cité des Sciences & Industrie, Ethique, Alzheimer, Technologie

Retour sur deux journées de colloque

Plan Alzheimer 2008-2012

Dans le cadre du plan Alzheimer 2008 – 2012 et notamment de sa Mesure 40 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/), l‘Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) a organisé en partenariat avec Universcience et le CNR-Santé un colloque national « La maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies : enjeux éthiques et questions de société » les 2 et 3 décembre dernier à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.

Ce colloque consacré aux questionnements éthiques (liberté, responsabilité, acceptation), que soulèvent les nouvelles aides techniques, et les perspectives de développement que l’on peut en attendre pour améliorer les pratiques gérontologiques et faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille a été l’occasion, à travers la présentation de plusieurs outils et de démonstrations, de dresser également un état des lieux des dispositifs et services existants – aide- mémoire vocal, services de vidéo-vigilance, bracelet de géolocalisation, outil de lien social en ligne-, mais d’approcher également sous différents angles leur évaluation.

Présentations,démonstrations,tables rondes de synthèse, témoignages et échanges avec les participants se sont succédés pendant ces deux journées, organisées autour de quatre thèmes : la maladie, les besoins et les services attendus ; les technologies pour améliorer et adapter l’environnement de la personne malade (offre technologique et démonstrations) ; nouvelles technologies et droits de la personne (liberté, accessibilité responsabilité) ; innovation au service de la personne malade, perspectives pour demain. A également été évoqué, à partir d’une analyse de la presse nationale et internationale (réalisée parla fondation Mederic Alzheimer) l’utilisation des Technologies d’assistance et le partage d’informations, du point de vue de l’étranger.

Le présent dossier élaboré à partir des présentations des différents intervenants, du dossier du participant et du programme (accessibles sur http://www.universcience.fr/fr/conferences-du-college/seance/c/1248125448958/-/p/1239022827697/), de l’article du journal La Croix du 2 décembre (Alzheimer, progrès techniques et débat éthique) et de la synthèse réalisée à l’issue des deux journées par A. Franco (Président du CNR-Santé) a pour objet de restituer les principaux axes de la réflexion:

• A quels besoins les technologies répondent elles dans le champ de la maladie d’Alzheimer : répondent-elles à de nouvelles situations ou apportent-elles des solutions inédites à des problèmes déjà identifiés ? Dans quel contexte et avec quelles contraintes ?
• Quels sont les avantages et les inconvénients concrets de leur mise en œuvre, pour les malades, leurs proches, les aidants et les professionnels ? Les entraves structurelles, éthiques, économiques ?
• Quelles sont les pistes envisagées en termes de développement de ces technologies ?

La maladie, les besoins et les services attendus

En introduction Vincent Rialle (Vice-Président responsable de l’espace éthique du CNR-Santé et co-organisateur du colloque),après avoir rappelé quele grand défi de l’allongement de la durée de vie, est la progression de la maladie d’Alzheimer ; 30/1000 vers 2040 et une surmortalité des aidants conjoints évaluée à 63%,évoquera les espoirs et les peurs suscités par les nouvelles technologies (nouveauté relative comme en témoigne l’histoire récente de la gérontechnologie au service des patients et des aidants, apparue dès les années 90).

Elles sont en effet de plus en plus disponibles, identifiées par les malades, les familles et les professionnels et portent l’espoir d’une vie meilleure.En même temps, des peurs affirmées ou pressenties, s’opposent au plein développement de leurs usages. Ce colloque doit d’ailleurs son existence à la crainte suscitée par la technologie; la mesure 40 du plan Alzheimer n’aurait jamais préconisé la tenue de ce colloque s’il n’y avait pas eu une inquiétude suscitée par l’utilisation du bracelet de géolocalisation. «Cebracelet GPS occupera durant ces deux journées, une place importante,mais il ne sera pas seul, fort heureusement».

Quelles sont alors les responsabilités qui nous incombent si l’on veut collectivement et individuellement répondre à l’espoir autant qu’à la peur et dégager des perspectives constructives ? Que dicte l’éthique ?

La nouveauté des techniques de surveillance se traduit pour Armelle Debru (Professeur d’histoire de la médecine, Université Paris Descartes), par une création correspondante de mots (fonctionnels) associant une donnée technique à la fonction visée:  » télé-assistance », « vidéo-vigilance » « géo-localisation ». Il est nécessaire alors de s’attarder sur leur sens,de ne pas oublier l’objet humain, ne pas l’instrumentaliser par ruse mais le rendre actif par l’apprentissage, trouver les justes équilibres,éviter les mots qui font mal (ce qui relève plutôt des bonnes pratiques que de l’éthique).

http://www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_sensdesmots.php?r=5

(A la fois dictionnaire symbolique, lexique et réflexion sur le langage Le sens des mots propose de s’attarder sur la maladie d’Alzheimer comme elle est dite).

Le constat de besoins en technologies, les attentes des familles et des proches sont avérés mais diffèrent selon chaque personne malade, selon chaque famille, selon chaque situation par définition singulière rappelle Catherine Ollivet (Présidente de France Alzheimer 93).

Peut-on aujourd’hui recourir à ces technologies,pour retrouver le patient, faire face aux chutes avec humanité, soutenir et sécuriser le patient à la maison à sa demande, le rassurer, lui permettre une vraie vie, en toute liberté, convaincre de l’évidence un patient anosognosique qui refuse tout, libérer pour les aidants du temps (et non leur donner du travail en plus) afin de mieux accompagner la personne dans sa vie en préservant ses droits mais aussi les devoirs que nous avons vis-à-vis d’elleet quel est leur coût ?.

Le robot bébé phoque Paro est certes extraordinaire, c’est une petite merveille mais trop chère. La stimulation cognitive, devrait être considérée comme un droit de tous les malades. Mais comment amener ces technologies au domicile, et comment les choisir ?

«Après des années d’espérance déçues avec des médicaments qui n’en donnent plus, Catherine Ollivet lance un appel à ceux qui créent et développent les technos«Créez, Mesdames et Messieurs, mais ne nous décevez pas avec les technologies !»

Jacques Martin (Médecin coordinateur d’EHPADs en Haute Savoie) revient sur les besoins des professionnels au domicile et en institution.

Que ce soit du point de vue du professionnel libéral en charge du patient atteint de la maladie d’Alzheimer, âgé dépendant ou handicapé ou du point de vue du médecin coordonnateur en EHPAD, il y a besoin, afin de proposer ces nouvelles technologies de s’appuyer sur des expérimentations validant ces pratiques.

L’errance dans la cité constitue un frein considérable au maintien dans le domicile.Face à un patient désorienté, la culpabilité de la famille est extrême car la société véhicule des schémas bien -pensants sécuritaires. La Géolocalisation permet de sécuriser la déambulation sans l’empêcher,rassure familles et professionnels et au-delà de la technologie permet d’instaurer un partenariat sereinet déculpabilisé.Sont cependant posés les problèmes de responsabilité dans l’approche utilitariste et les moyens humains.

Les technologies existent : comment s’organiser pour les mettre en œuvre ?

Il y a d’abord la nécessité de les classer (approche philosophique proposée par Lionel Ben Ahmed, Doctorant en philosophie et gérontechnologie) afin de mieux situer les enjeux d’une réflexion appropriée, puis le besoin de comprendre pourquoi leur déploiement tarde. C’est cette question qu’aborde avec prudence et modestie la division Santé du groupe Orange (Nadia Frontigny, Directeur marketing et développement produit).

Orange teste depuis plusieurs années différentes solutions technologiques (Bracelet Alzheimer GPS d’Orange) qui assurent un suivi non intrusif des personnes fragiles à domicile ou en institution et conduisent à une meilleure coordination des acteurs (autour de ces personnes) et une meilleure gestion financière. Cependant, malgré les multiples preuves d’intérêt de ces solutions, leur déploiement massif, qui permettrait des gains d’efficacité et des gains de qualité notoires tarde car la question économique reste centrale.Pour A. Franco, la confrontation entre l’offre technologique, et les clients potentiels souffre du manque d’un maillon intermédiaire, client de l’industrie et offreur de service.

Ce n’est pas la technologie qui est à privilégier, mais la qualité du service rendu.

Présentation des technologies (et services) pour améliorer et adapter l’environnement de la personne malade

EDAO, une solution de vidéo-vigilance (Laurent Hirsch – Société Link Care services)utilisée à domicile ou en établissement. Analyse d’images, au fonctionnement simple grâce à des caméras situées dans les pièces à vivre. Veille sur les personnes au domicile ou en résidence, garantit leur sécurité, accélère la prise en charge en cas de problèmes comportementaux, vient en assistance à l’homme sans le remplacer et offre des moments de répit à l’aidant, tout en respectant le droit et l’éthique.

Le bracelet montre de géolocalisation BlueGard© (Laurent Levasseur – Société Blue Linea). A été présenté à l’automne dans l’exposition du «train Alzheimer» organisé par la SNCF avec le Collectif National Alzheimer et France-Alzheimer. Protège les personnes vulnérables tout en apportant du répit aux aidants mais n’est pas une solution anti-fugue. En cas de sortie d’une zone prédéterminée, le bracelet BlueGard® déclenche automatiquement une alarme (alerte SMS) vers un centre d’appel.Il donne ainsi au patient une liberté de déplacement en sécurisant ses allées et venues, diminue l’angoisse de sa disparition pour ses proches et facilite le travail des aidants auxquels il procure des périodes de répit. L’Autonomie du bracelet est de 40 heures,un point est fait toutes les 44 mn. Les Référents sont volontaires, 1000 bracelets ont été vendus (coût 69 euros/mois).

Aloa : un outil de soutien social en ligne pour les aidants familiaux (Myriam Lewkovicz MC en informatique, UTT de Troyes).

Le soutien social en ligne apparaît comme une réponse pertinente qui permet d’offrir un espace d’échange et d’écoute entre pairs. Il s’agit de proposer des services utiles et utilisables pour les aidants dans l’optique de développer une activité de soutien social en ligne à partir d’une approche pluridisciplinaire proche du terrain (l’équipe est liée au réseau de soin de gériatrie de l’Aube).

Aloa-aidants.fr,l’application issue de cette recherche a été développée en coopération avec le réseau de santé RéGéMA. www.aloa-aidants.fr

Les résultats du travail d’analyse et de suivi (pendant trois ans) ont mis en évidence :

• L’importance du dévoilement de soi
• L’entrée dans le soutien social par la prise d’information
• L’importance de la réciprocité dans le soutien social (newsletter)
• Situation d’échanges sous la forme de questions et réponses, la discussion est toujours possible

Plusieurs évaluations, utilisabilité de l’outil ont été conduites en «grandeur nature».

http://tel.archives-ouvertes.fr/docs/00/59/96/03/PDF/theseMT_cmplt_1504.pdf

Le projet BEA : un exemple de projet technologique et industriel en cours (Xavier Linais, Société Atos Origin) depuis 2008 dans le cadre d’un FUI.

BéA (Bracelet électronique pour l’autonomie), est constitué d’une montre donnant accès à des services à la carte : service de télé-assistance, service Alzheimer géolocalisation, anti-fugue, service d’accompagnement à la mobilité, service de détection de situations critiques au domicile (est basé sur l’analyse comportementale).

Projet de recherche Atos dont le budget total est de 2,3 M€, cofinancé par ses partenaires à hauteur de 1.760K €. Démarré en 2008, les derniers résultats seront disponibles en janvier 2012. BéA vise au travers de plusieurs dispositifs (Bracelet, Smart Phone), le développement de l’autonomie des personnes dépendantes.

Système «Behavior Analysis» (Equipe Pulsar François BREMOND, INRIA, CMRR Nice), Détection par l’image des situations à risque

Le démonstrateur du système « Behavior Analysis » montre l’analyse des activités d’une personne observée à partir d’un capteur vidéo. Les activités reconnues sont les changements de posture comme l’action de se lever ou de s’asseoir, la marche, la chute ou bien encore l’équilibre. Ces activités sont affichées en direct, ainsi que certaines caractéristiques physiques comme la taille ou la vitesse. L’analyse du comportement permet de favoriser le maintien à domicile sécurisé des personnes dépendantes (en particulier les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer).

L’offre technologique : expérimentations et évaluations

Mais les expérimentations ont besoin d’être évaluées afin d’étudier l’impact des technologies et de leurs représentations et surtout de voir si elles répondent aux véritables besoins. Il est en effet intéressant d’observer d’une part l’écart entre l’attendu et la réalité et d’autre part nécessaire de prendre du recul pour faire la part des choses entre l’humain et la technologie.

Expérimentation de domotique et téléassistance avancée chez les personnes âgées en perte d’autonomie sur le département de la Corrèze (projet ESOPPE) (Thierry Dantoine, Vice Président responsable du Comité scientifique du CNR-Santé,Alain Roquejoffre Sociologue et membre du comité scientifique du CNR-Santé)

Le soutien à domicile des seniors fragiles nécessite une approche individualisée et globale dans leurs lieux de vie. ESOPPE est la première étude pluridisciplinaire, conduite dans une approche sociologique, de l’impact médical de technologies domotiques et de leurs représentations et usages par les personnes et leurs aidants. Elle permet également devoir si l’on répond vraiment aux besoins de la personne en respectant l’éthique.

Les résultats sociologiques de l’étude (sur 100 personnes âgées en moyenne de 83 ans, dont 75% de femmes, bénéficiant de l’APA, présentant un GIR, indice de dépendance autour de 5/6, -soit peu dépendantes- mettent en avant :

• Un sentiment de solitude (plus que parler de téléassistance),
• Une forte «balkanisation» des aidants professionnels : forte division du travail des aidants pas d’accompagnement global,
• Une surévaluation des personnes en termes de dépendance par l’expertise médicale,
• Un sentiment ambivalent vis-à-vis des technologies : crainte de la surveillance à distance (qui se trouve «derrière» le dispositif).

Des propositions sont formulées

• Catégoriser les usages (plus que promouvoir les outils)
• Repenser la formation initiale et continue des intervenants pour un accompagnement global
• Améliorer la coordination des intervenants
• Aider les aidants familiaux.

Une boussole éthique et scientifique : résultats de l’étude ESTIMA/AGIM sur la géolocalisation des personnes malades (Vincent Rialle Vice Président responsable de l’Espace Ethique du CNR-Santé.cf. article sur le programme ESTIMA).

ESTIMA (évaluation socio-sanitaire de technologies de l’information pour la géolocalisation de malades de type Alzheimer) offre une série de résultats et de recommandations concernant l’usage de dispositifs de géolocalisation fondés sur 3 études complémentaires : une étude sociologique auprès de 60 personnes de diverses catégories, une étude rétrospective observationnelle de 327dossiers de personnes malades vivant à domicile (110) ou en EHPAD ( 221) usagères d’un service de géolocalisation durant 29 mois, et d’une analyse éthique.

62 départements ont été concernés par l’étude qui a duré de décembre 2008 à avril 2011.

Les conclusions de l’étude montrent que davantage d’alertes sont enregistrées à domicile (les personnes à domicile sortent plus que les personnes en résidence, 1/3 des abonnements et le plus grand nombre de sollicitations de l’association EQUINOXE), Néanmoins, après la normalisation de la proportion des alarmes SZS (Sortie de Zone de Sécurité), il s’avère que, proportionnellement, autant de personnes sont «récupérées» dans les deux groupes.

Ainsi, les résultats de l’évaluation suggèrent que ce type de système de géolocalisation pourrait offrir davantage d’autonomie dans des conditions de sécurité pour les personnes vivant en résidence et pourrait permettre de retarder ou d’éviter le placement en résidence les personnes dont le seul trouble est l’errance, en sécurisant leur environnement.

Le bracelet et le soulagement psychologique des aidants et professionnels : expérience de Haute-Savoie

Il s’agissait, après l’expérimentation en Haute Savoie de dispositifs de géolocalisation (ESTIMA) de comprendre pourquoi les aidants familiaux sont favorables à ces technologies alors que l’accueil est plus réservé chez les professionnels et différent selon les professionnels en EHPAD.

Les bracelets ont été proposés gratuitement aux personnes et aux équipes médicosociales APA.La gestion était assurée par le service de téléalarme appartenant au CG74 en lien avec le plateau d’appel départemental (CODICE, SAMU, Ambulances, APA, etc…)

Le dispositif réduit l’isolement des aidants naturels en les rassurant. Il est bien accepté (même si sa taille est stigmatisante). Les questions éthiques ne sont pas au premier plan pour les aidés, mais le sont plutôt pour les professionnels.

Pour les encadrants en EHPAD, les directeurs sont preneurs des technologies pour leur sécurité (absolue) et pour des solutions aux problèmes conjoncturels (remplacement de personnels notamment). Pour les soignants, il y a la crainte d’une surcharge de travail dans un contexte de raréfaction du personnel et de turn-over accéléré des acteurs, de dévaloriser un équilibre professionnel précaire, de dépersonnaliser le soin, et le désir de maintenir les routines des pratiques professionnelles.

http://www.cg74.fr/download/site-principal/document/actualites/plaquette-geronto-alz-ok-presse.pdf

Tous les aspects doivent être évalués dans une expérimentation ;aspects techniques, éthiques et économiques. C’est ce que mettent en évidence François PIETTE (Président de la SFTAG, Société française de technologies pour l’autonomie et de gérontechnologies, et Gérard CORNET (Gérontologue, expert pour la commission européenne) à travers la présentationdudispositif de « gestion » de l’incontinence qui évite un changement de couches pluri-quotidien.

«L’incontinence urinaire et fécale est une cause majeure d’institutionnalisation et sa prise en charge palliative par quatre à six changes complets par jour contribue à une attractivité charge palliative par 4 à 6 changes complets par jour contribue à une attractivité médiocre du métier d’aide-soignant en gériatrie.

La mise au point du dispositif I3D (Incontinence, Dispositif pour la Dignité des personnes Dépendantes)pose des problèmes techniques et éthiques». «Sanibroyeur portable», ce projet est soutenu par l’Ile de France et Oséo, il concerne des personnes hospitalisées en court séjour en état d’immobilisation complète.

La réflexion éthique, consiste à aller au-delà des questions juridiques sans créer d’obstacle inutile au progrès. L’approche globale centrée sur le patient nécessite une réflexion entre plusieurs équipes afin de concilier le respect de la personne, sa liberté et dignité avec sa sécurité et sa santé.

Tout doit être respecté et évalué y compris les aspects économiques et il s’agit de trouver le juste équilibre entre liberté et sécurité.

Il est également nécessaire de comprendre dans quel champ on se situe : médical pour les technologies de soin ou non médical pour les aides techniques. S’agissant de personnes fragilisées, la prescription relève du champ médical (surveillance médicale). L’homologation du matériel est nécessaire (normes, remboursement). Le Comité d’éthique compétent doit être consulté : montrer l’évidence du bénéfice substantiel (par rapport aux risques),le respect du consentement (éclairé), la dignité du patient, la traçabilité des actes identifiant les responsabilités

Nouvelles technologies et droits de la personne : liberté, accessibilité, responsabilité

Comment s’assurer de la compréhension et de l’acceptation des technologies chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. (Laurence HUGONOT-DIENER, Psycho-gériatre à l’hôpital BROCA).

«L’utilisation de nouvelles technologies pour améliorer et rendre possible le maintien à domicile de sujets atteints de maladie d’Alzheimer pose le problème de leur liberté, de la confidentialité, et celui des responsabilités. Le recueil du consentement de la personne et de ses proches est un préalable qui doit devenir une règle. Il faut pouvoir s’assurer que la note d’information remise concernant ces technologies a bien été comprise par une personne qui peut présenter des troubles de compréhension et des troubles du jugement, et que la signature est valide.»

C’est ce que propose de valider le questionnaire UBACC (utilisé en recherche clinique, en cours de validation européenne) en 10 questions (UCSD Brief Assessment and Consent) qui apporte une vérification de la compréhension de l’information reçue.

Quel encadrement légal et quels repères éthiques pour la Téléprotection /Télésurveillance (à caractère médical) ?

La diffusion des nouvelles technologies peut s’avérer intrusive dans la prise en charge. Celles-ci nécessitent en effet le recours à de nouveaux intervenants d’une part et concernent d’autre part des clients déjà fragilisés par la maladie. Il est alors indispensable de préciser l’encadrement légalet les repères éthiques.C’est à ces questions que répond Benjamin Picho (Avocat, MC en droit, Université Paris 8), en faisant un point sur la télésurveillance à caractère médical.

L’innovation au service de la personne malade ;quelles perspectives ?

Innovation dans les SAP, Services à la Personne

Michèle Debonneuil, (Inspectrice générale des finances, chargée de mission au sein de la Caisse des Dépôts et Consignation des» nouveaux marchés de l’économie numérique» par le Premier Ministre), s’engage :

«Les technologies numériques vont permettre de satisfaire les besoins des personnes malades tout autrement et par là beaucoup mieux. Au lieu de devoir séjourner dans un établissement dédié aux soins comme auparavant, il va être possible grâce aux technologies numériques d’équiper le domicile des malades avec des appareils qui leur permettront de rester à leur domicile tout en étant l’objet d’une surveillance appropriée. Cette capacité des technologies numériques à satisfaire tout autrement et donc mieux les besoins, n’est pas réservée aux personnes malades. Elle va permettre de mieux satisfaire l’ensemble des besoins de tous les Français en mettant les biens, les personnes et les informations à leur disposition sur leurs lieux de vie. Elle va donc créer un nouveau gisement de croissance qui permettra de financer la santé des personnes malades.»

Ainsi, les services aux personnes dépendantes sont pour elle un marchepied vers ce qu’elle appelle une économie quaternaire. En commençant par là, l’Etat doit pouvoir jouer un rôle de catalyseur.

Technologies de stimulation cognitive (Anne-Sophie RIGAUD, professeur de gériatrie, Université paris Descartes, présidente du CEN STIMCO (Centre d’expertise national sur les aides techniques de la CNSA)

Le CEN STIMCO s’applique à rassembler et à fédérer tous les acteurs liés à la stimulation cognitive afin de faire circuler l’information, provoquer des rencontres et des opportunités qui peuvent déboucher sur la création de projets communs.Chercheurs, Industriels, Prescripteurs, Associations de malades et de proches mettent ainsi leur expertise et compétences au service de l’usager.Il est en lien avec lesCEN (mobilité, robotique) et le CEN-Habitat du CNR-Santé

De nombreuses interventions informatisées telles que des programmes de stimulation cognitive ou de rappel de tâches sont proposées ou en cours de développement visant à mobiliser les ressources cognitives des personnes afin de leur permettre de poursuivre leurs activités de vie quotidienne comme elles le souhaitent. Les technologies utilisables sont variées (multimédia, réalité virtuelle, réalité augmentée, etc.) et les supports possibles de ces technologies sont nombreux (ordinateur, tablette, téléphone portable, montre, pendentif, etc)

Ce champ des technologies- innovantes et attractives- peut permettre à la personne d’être acteur de son soin à condition que soit développée l’évaluation (ne pas oublier la notion de plaisir) et que personnes âgées, patients et aidants soient associés dans le processus de conception et développement des outils.

Ces programmes pourraient être bénéfiques grâce la plasticité du cerveau (fait appel aux réserves cérébrales), à l’amélioration de l’attention. Mais leurs limites sont également posées (généralisation aux autres fonctions, transfert dans la vraie vie, à la durée du bénéfice et sa finalité) ainsi que les risques de dérives mercantiles (floraison de ces programmes) attentes irréalistes, inadéquation aux besoins de la personne, entrave à la relation entre les personnes et les aidants,accessibilité et économie.

Robot compagnon pour le soutien à domicile : le projet Quo Vadis (Gérard CORNET,projet ANR/Tescan (juin 2008-2010)

Le projet QuoVADis a eu pour objectifs de répondre à deux des problèmes posés par le maintien à domicile : la stimulation cognitive et la sécurité médicale des personnes.

QuoVADis répondait au besoin de compenser les difficultés de communication dues aux pertes dans les capacités cognitives qui génèrent l’isolement social, la dépression, l’insécurité et l’inconfort dans la vie quotidienne. Le système visait d’une part à rétablir le lien affectif avec les proches, aidants et soignants par un système mobile interactif accompagnant la personne en difficulté, et d’autre part à lui permettre de se repérer dans son environnement et de le contrôler.

L’intérêt de la mobilité introduite par le robot est précisément un accompagnement constant accepté, souhaité et valorisé sur le plan affectif et sécuritaire. Les technologies doivent être perçues comme une augmentation de l’estime de soi (se sentir heureux d’expérimenter des objets technologiques, porte d’entrée fondamentale pour structurer les réserves cognitives).

Réserves et limites du projet: difficulté d’évaluation, pas de temps pour évaluer une appropriation par l’usage, pas de possibilité de créer des situations de crise expérimentales (chutes par exemple). Grande difficulté à faire travailler ensemble les différents acteurs pour intégrer les coûts matériels et les services rendus. Pas de modèle économique auprès des assureurs, il semble que robot ait plus d’avenir en EHPAD qu’au domicile.

Le projet domomédecine et son déploiement (Francis LEVI Académie des technologies), cadre plus large dans lequel la maladie d’Alzheimer pourrait être concernée.

«La domomédecine» (approche système de l’ensemble des actes et soins dispensés au domicile du patient ou durant ses activités socioprofessionnelles) est un nouveau concept proposé par l’Académie des Technologies. Il a pour objectif de créer les conditions d’un progrès médical fondé sur le maintien en autonomie et le maintien à domicile des patients atteints d’affections chroniques souvent multiples (maladies chroniques). Ce concept global, centré sur le patient et son médecin traitant, assistés d’un coordinateur et de multiples intervenants et services, s’appuie fortement sur les technologies de l’information et de la communication les plus récentes.

La mise en place d’expériences pilotes en France et en Europe (projets PiCADo (FUI12) et In-CASA (FP7) préfigurent la pertinence de la domomédecine, dont l’ensemble des composantes ne pourra être évalué qu’à travers un déploiement à grande échelle, concernant, entre autres, les patients atteints de pathologies neurodégénératives.

En conclusion 

La table ronde avec les orateurs, animée par Jacques DUCHENE, professeur à l’UTT de Troyes débat de la question des technologies du futur et de leurs spécificités par rapport au champ actuel, leur usage dans le contexte d’assistance au déficit cognitif et les nouveaux services.

La technologie sera dans l’avenir miniaturisée (nano, micro),de plus en plus communicante entre les objets (internet des objets), à bas coût,de conception universelle («design for all»), évolutive, prévoyante de nouvelles applications («design for more», exemple des robots aspirateurs avec possibilité de vigilance), de plus en plus discrète.On parlera de services : la technologie est l’accompagnement d’un service (c’est lui qui compte, pas la complexité de la technologie).

La technologie ne vaut que par l’usage qu’en font les hommes, elle est au service des patients et des aidants, mais la solidarité doit la porter si l’on veut qu’elle soit accessible à tous.

Alain FRANCO, en synthèse du colloque fait le constat d’une déferlante des objets d’usage universel des NTIC : iPhone, iPad ou autre tablette. Cette déferlante va capter de multiples applications plus ou moins gratuites, «low cost» : les enjeux sont le risque éthique de mésusage lié au débordement possible par le grand marché. Il pose le problème du grand écart entre la nécessaire évaluation dans la durée, et la rapidité de l’évolution de l’offre industrielle. L’approche éthique doit trouver sa place, son rythme et ses invariants.

Il convient aussi de changer de regard sur les industriels, plutôt les petits, les PME et start-ups qui s’allient objectivement au monde médical, social pour faire progresser en transparence les technologies et services basés sur l’innovation, non sans ignorer les difficultés du retour sur investissement, liées au flou persistant du modèle économique. Dans la période actuelle, et en évitant bien entendu les conflits d’intérêt, ces industriels doivent être soutenus comme des partenaires indispensables au nécessaire progrès.

Enfin, le colloque a démontré à travers le débat éthique, la forte ouverture multi-professionnelle de la question de l’Alzheimer, bien au-delà de la place des fragiles et vulnérables notamment vieillissants. A ce titre le dilemme éthique entre l’éthique hippocratique individuelle conventionnelle et l’éthique conséquentialiste mettant en avant la question de la responsabilité collective est clairement apparue dans la question de la technologie. La technologie au service des personnes et des familles touchées par la maladie d’Alzheimer, voilà une métaphore de notre société, désorientée dans le temps et l’espace !

En savoir plus

• Etude HCK/ EREMA «Alzheimer & Dépendances» Rapport de synthèse 21 septembre 2011

  http://www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/etudehck/Synthese_Etude_MA_et_Dependance.pdf

• The ethical issues linked to the use of assistive technology in dementia care, Luxembourg: Alzheimer Europe. Décembre 2010
  www.alzheimer-europe.org/EN/Publications/Alzheimer-Europe-Reports.

Alzheimer Europe a publié en décembre 2010 un rapport sur les questions éthiques liées à l’utilisation des technologies d’assistance par et pour les personnes atteintes de démence. C’est le résultat d’un travail de dix-huit mois du premier groupe de travail réuni dans le cadre du réseau européen d’éthique pour la démence (EDEN-European Dementia Ethics network), co-financé par l’Union européenne.

«L’utilisation des technologies d’assistance n’est pas nécessairement négative ou abusive, et leur potentiel «immense» pour les personnes atteintes de démence, à condition que cette utilisation soit éthique, ce qui implique notamment que le point de vue des personnes soit respecté et que la technologie soit adaptée aux besoins de chaque personne et à sa situation particulière.

Les technologies d’assistance peuvent promouvoir l’autonomie de l’utilisateur et l’estime de soi, aider à assurer sa sécurité, permettre une plus grande liberté et protéger sa vie privée. Certains systèmes intelligents peuvent permettre à des personnes atteintes de démence de vivre chez elles plus longtemps de façon indépendante, ou d’accomplir des tâches seules, y compris en établissement.»