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Patrick Malléa

Le premier objectif de ce séminaire de travail centré sur l’intérêt des technologies de l’information et de la communication pour les personnes souffrant de troubles mentaux ou neurologiques ou souffrant de problèmes psychosociaux, était de faire apparaitre au niveau national une communauté de pratiques, à partir du potentiel existant, en identifiant ce qui peut réunir les participants, afin qu’ils puissent être les promoteurs de  démarches d’innovation, et envisager ensemble les règles devant permettre le développement de  nouvelles pratiques dans la relation entre les professionnels, les patients, les citoyens et les financeurs. Le second objectif ensuite est de voir cette communauté s’approprier d’autres bras de levier, en particulier dans le domaine de l’évaluation des bénéfices et de l’utilité et en construisant une démarche profondément éthique. Plusieurs présentations d’applications et d’expérimentations permettent de faire le point sur les réponses technologiques actuelles  et d’envisager les prochaines étapes de leur développement. Sont rappelés ici les principaux points abordés au cours de ces deux journées.

Toute solution doit permettre grâce à son utilité, d’améliorer les capacités à fonctionner des personnes, qu’elles soient ou non, en parfait état de santé mentale.

Les fondements de l’utilité doivent être recherchés au travers de deux apports-clés des solutions numériques : proximité et disponibilité ou permanence. En effet à travers elles, il est possible d’envisager la construction de nouvelles pratiques en matière de santé à domicile et d’autonomie afin de répondre à la question « A quoi servent les TIC dans le domaine de la santé mentale ? ».

Les pratiques dans le secteur sanitaire et social sont le plus souvent basées sur deux principes relativement simples : observer la réalité de ce qui se passe (symptôme, conséquence, …) et intervenir au bon moment afin de répondre aux besoins constatés.

A l’instar de l’holter du cardiologue, les TIC dans le domaine de la Santé Mentale peuvent permettre de refonder l’observation des patients à des moments où ils ne sont pas en face d’un professionnel, et dans leur environnement quotidien. En effet, bon nombre de situations relevant de la santé mentale concernent des patients ambulatoires pour lesquels il est très difficile de tracer efficacement de façon qualitative voire quantitative les conséquences de la maladie dans leur vie quotidienne. De l’amélioration des connaissances de ces situations de vie doit naitre la possibilité de développer de nouvelles stratégies d’intervention (bon usage du médicament, développement de la prévention, stimulation, coaching,  …). En découle ensuite le deuxième intérêt des TIC, à savoir garantir des modes d’intervention auprès du patient en tout lieu et à tout moment et non exclusivement lorsqu’il est en contact physique avec un professionnel.

Les TIC ont déjà commencé à pénétrer tous les champs permettant de renforcer l’observation et l’intervention dans le domaine de la santé mentale. En effet, des solutions numériques existent dans le domaine de la biologie (biopuces, dispositifs implantables de stimulation, …), de l’imagerie médicale (IRM, Pet-scan, …), de la physiologie (électroencéphalogramme, contrôle des machines artificielles par le cerveau, …), du mouvement (actimétrie, …), du comportement (analyse dynamique d’images, corrélation avec des enregistrements audio, …), de la mobilité (utilisation de tracés GPS, …), de la stimulation (seriousgame, …) et de la compensation (aide à la communication, robot d’assistance, …).

Ces nouveaux moyens d’action sont par ailleurs totalement d’actualité. En témoigne une publication du technologyreview du MIT qui présentait dans son édition de juillet 2011, un dossier traitant du « mesured life ». L’appétence des citoyens américains pour développer des usages permettant le développement de leur implication personnelle (« empowerment ») sur des enjeux clés de santé  y était particulièrement soulignée.  Des solutions sont déjà commercialisées sur le marché américain (et sur le marché français encore émergent) permettant, par exemple, de développer le monitoring du sommeil ou l’observation des  niveaux d’activité physique.

Mais l’enjeu essentiel ne se pose pas dans l’émergence de produits technologiques mais plutôt dans les conditions d’appropriation permettant l’usage et le bon usage de ces solutions. Il est nécessaire  de promouvoir l’innovation chez les citoyens, les patients, les professionnels de santé parce que l’innovation est la résultante de trois facteurs que sont la « désirabilité », la faisabilité et la viabilité. Pour parvenir à mettre en œuvre des mécanismes d’innovation, il est important de s’investir dans de nouvelles approches. (Patrick Malléa, Directeur du développement du CNR-Santé).

Applications et expériences en santé mentale.

En santé publique

Jean-Francois DARTIGUES

L’équipe de recherche Unité INSERM 593 « Epidémiologie et neuropsychologie du vieillissement cérébral » de Bordeaux s’est attachée à mettre en évidence les principaux facteurs de risque de démence mais aussi à reconstruire l’histoire naturelle du déclin cognitif et de ses conséquences.

L’étude PAQUID permet en particulier de développer une épidémiologie descriptive de la maladie d’Alzheimer et des démences associées (près de 900 000 personnes touchées en France en 2011). Grace à ce travail, il a été mis en évidence l’écart qui reste encore à combler en termes de détection et de diagnostic.

En effet, une réflexion sur l’apport des TIC afin d’améliorer la remontée d’information pourrait être au service de plus d’efficacité sur la détection de la maladie. Jean-Francois DARTIGUES a rappelé que seul 22% des cas de troubles cognitifs légers, (MCI en anglais) sont diagnostiqués et moins de 50% des malades Alzheimer à son stade modéré.

Le projet ANR IMMED développé en collaboration avec l’Université de Bordeaux-I (LABRI – Jenny Benoit-Pineau) sur l’utilisation de cameras portées pour filmer la réalité de la vie quotidienne,  envisage de refonder l’observation des principales activités évaluées dans le cadre des IADL et des ADL et le projet de l’Université Victor Ségalen (CNRS – Joël Swendsen) sur l’utilisation du téléphone portable pour rendre compte des activités quotidiennes.

Jean-François DARTIGUES, Professeur de Santé Publique Service Universitaire de neurologie du CHU de BORDEAUX – Coordonnateur du CMRR du CHU de BORDEAUX

Chez le sujet âgé, en neuropsychiatrie

Philippe ROBERT a présenté les travaux conduits au CMRR du CHU de Nice. Il rappelle l’importance de la stimulation des sujets atteints par la maladie d’Alzheimer en mettant en évidence des modes d’intervention nouveaux. En particulier, il s’est attaché à démontrer, comme pour les initiatives qui permettent aux patients Alzheimer de visiter des musées, qu’il fallait refonder l’écoute des personnes âgées et les mettre dans des situations de stimulation nouvelle.

Il a  présenté les résultats de l’enquête « Ce qui nous intéresse » conduite auprès de 600 résidents en EHPAD grâce à l’utilisation de tablettes tactiles.

Les 3 intérêts les plus souvent retrouvés dans l’ensemble de la population sont :

• Déguster un bon repas (chez 83 % des résidents),
• Bien s’habiller (chez  76 % des résidents),
• Regarder la télévision (chez 76 % des résidents).

Quelle que soit la tranche d’âge, « Déguster un bon repas » reste l’intérêt le plus fréquent.

Ce travail a aussi permis de démontrer les niveaux d’acceptabilité de ces personnes à ces supports et surtout les facilités d’usage offertes par des procédés simples, leur permettant de restituer un avis sur leurs sujets d’intérêt.

Le deuxième temps de la présentation de Philippe ROBERT a ciblé le développement et la mise à disposition de tests simples permettant l’évaluation des niveaux d’apathie des personnes âgées soit par des aidants soit par des professionnels. (cf. à titre d’exemple : http://www.cmrr-nice.fr/?p=outils-usagers)

Trois nouveaux projets seront développés en 2012 :

• AZ’GAME en partenariat avec la société GENIOUS et  financé dans le cadre des Investissements d’Avenir (AAP E-Santé N°1). Ce projet cible le développement d’un seriousgame pour l’évaluation et l’accompagnement du patient Alzheimer et de ses aidants
• DEM@CARE financé par un programme européen (Seventh Framework Programme (FP7-ICT-2011)) : Ce projet a pour objectif le développement et l’évaluation de capteurs multiples permettant d’évaluer les sujets âgés avec ou sans pathologies démentielles dans leurs activités de vie quotidienne.
• VERVE financé par le même programme européen (Seventh Framework Programme (FP7-ICT-2011)) : ce projet a pour objectif le développement et l’évaluation de « seriousgame » pour la prise en charge et la stimulation de patients présentant des troubles du comportement comme l’apathie.

Philippe ROBERT, Professeur de Psychiatrie, Coordonnateur du CMRR du CHU de Nice et directeur de l’équipe d’accueil COBTEK,.

Bruno DUBOIS

Pour Bruno DUBOIS, (Directeur de l’IM2A), plus que jamais en 2011, la connaissance et l’exploration du cerveau est un enjeu scientifique, médical et économique. Elle est au cœur de la construction d’une réponse appropriée dans le traitement des maladies neuro-dégénératives et la réparation du cerveau malade. Il rappelle les quatre grandes fonctions du cerveau que sont la perception de son environnement dans sa globalité, l’identification du sens des signaux qu’il reçoit, leur stockage et au final l’élaboration de la réponse la plus adaptée.

Il met ensuite en évidence l’évolution des pratiques au niveau du cerveau à travers quatre approches dont surtout trois intéressent le champ des TIC : un cerveau visible, un cerveau stimulable et un cerveau dérivable.

Le cerveau visible profite des progrès numériques de la neuro-imagerie permettant de l’observer au plan anatomique, structurel et biologique mais également dans son fonctionnement. Pour ce qui est du cerveau stimulable, il s’agit d’intervenir dans sa « réparation » ; parmi les solutions innovantes il y a par exemple, la stimulation cérébrale profonde pour traiter la maladie de Parkinson. Enfin le concept de cerveau dérivable traite de l’activité cérébrale pour contrôler des machines artificielles qui permettent de compenser des handicaps

Bruno DUBOIS, Professeur de Psychiatrie – Directeur de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IMMA) et Directeur de l’Equipe INSERM «cognition, Neuro-imagerie et maladies du cerveau» (ICM) – Hôpital La Salpêtrière – PARIS,

Chez l’adulte, la schizophrénie

David MISDRAHI

David MISDRAHI rappelle les trois objectifs complémentaires à atteindre grâce à l’aide des TIC dans la prise en charge du patient schizophrène (600 000 cas en France, maladie longue se déclarant entre 15 et 30 ans) : réduire la morbidité (prévention de la rechute et du risque suicidaire) ; aider à l’autonomie et au maintien à domicile ; réduire les coûts en optimisant et développant les hospitalisations à domicile.

La schizophrénie ne se traduit pas forcément par un destin dramatique comme l’enfermement. L’enjeu est de convaincre les patients de se prendre en charge et de contrôler leur maladie afin de ne pas retourner à l’hôpital, d’autant plus que les centres de suivi des patients sont trop peu nombreux en France.

Pour développer de nouvelles pratiques, David MISDRAHI présente les 2 PHRC nationaux qu’il dirige. Le premier correspond à la mesure de la qualité de la prise du traitement (pilulier électronique) et le second consiste en une nouvelle méthode d’intervention utilisant un appareil électronique portable. Ces deux projets doivent permettre de mesurer l’impact de solutions technologiques permettant de réduire la rechute et d’augmenter l’observance.

Les premiers résultats ont démontré que l’emploi de la téléphonie mobile accroit l’efficacité de la prévention du risque suicidaire en retour d’hospitalisation avec des niveaux d’acceptabilité supérieurs à 90% pour les patients souffrant de troubles mentaux. A titre d’exemple, cet usage permet de favoriser les relations interpersonnelles ou bien d’améliorer l’atteinte d’objectifs (observance, venue à un RDV, …) simplement par la réception de SMS. L’utilisation d’un support de type tablette tactile pour le suivi des traitements permet une approche éducative et proactive.

David MISDRAHI, Praticien Hospitalier – Pôle 347 de Psychiatrie Adulte – CH Charles Perrens – BORDEAUX

Chez l’enfant

Florence ASKENAZY

En 2010 qu’un enfant sur 156 en France (près de 400 000) est atteint d’autisme ou de syndromes apparentés (selon l’INSERM).

Florence ASKENAZY présente la genèse des travaux conduits au sein du Centre de Ressources Autisme sous la direction de Sylvie SERRET. Il s’agit depuis plusieurs années de travailler à la prise en charge de groupes et au développement de l’usage de la vidéo pour faciliter le travail d’apprentissage. Le support visuel apporté par l’usage d’enregistrement vidéo a mis en évidence des améliorations pour la prise en charge des personnes souffrant de Troubles du Spectre Autistique.

Dans un second temps, et grâce au financement de l’appel à projets « Serious Gaming » lancé fin mai 2009 par le Secrétariat d’Etat à l’Economie Numérique, visant à développer des outils professionnels innovants recourant à des techniques issues du numérique, Sylvie SERRET a réalisé le développement complémentaire d’un jeu video en partenariat avec le CEA-LIST (projet JEStiMulE). L’objectif de l’expérimentation est d’évaluer l’apport d’un nouveau support éducatif de type jeu vidéo et de valider l’impact dans l’amélioreration des habiletés sociales.

Cette expérimentation, qui se base sur différentes études théoriques permet de démontrer une évolution significative des scores d’habiletés sociales dans les trois dimensions d’apprentissage examinées (animateur, famille, enseignant).

Actuellement, Sylvie SERRET poursuit des développements avec une jeune entreprise niçoise, Solar Game, et met en place un nouveau Serious Game (projet Sematic) qui vise à l’apprentissage du code de la lecture pour des enfants autistes non scolarisés.

Les intervenantes ont conclu en précisant que les Serious Games peuvent ainsi aider la personne autiste à appréhender autrement le monde qui l’entoure et qui l’angoisse.

Florence ASKENAZY, Professeur de Psychiatrie – Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent – Hôpitaux Pédiatriques CHU-LENVAL – NICE, présente avec le docteur Sylvie SERRET la naissance d’une nouvelle aventure pédopsychiatrique.

David COHEN

David Cohen, à travers sa collaboration avec Mohamed Chetouani de l’Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique, s’est intéressé en particulier au traitement avancé du signal de la voix dans la prosodie (ensemble des règles concernant l’étude de l’intensité et de la durée des sons) et dans l’interaction précoce mére-enfant (rôle du motherese ou mamanais, langage universel des mères qu’elles utilisent pour communiquer avec leur bébé).

Pour ce qui est de la prosodie, ses travaux ont permis la création d’algorithmes capables de classifier les émotions. Les conclusions de cette étude montrent qu’il est possible de détecter des différences grâce à ce nouveau procédé dans l’analyse de la prosodie et de différencier par exemple des enfants autistes et dysphasiques des enfants dysharmoniques.

Dans le meme esprit que ce qui a été fait dans la prosodie, un procédé d’analyse de la communication  mère-enfant a été mis en œuvre. Il a permis de mettre en évidence les faibles différences dans les réponses aux bébés entre les parents d’enfants autistes et retardés et ceux d’enfants normaux. Néanmoins, ces parents sentent très tôt le déficit en réponse interactive quant ils sollicitent leur bébé et essayent de surmonter cette difficulté en utilisant le toucher ou des sur-stimulations vocales. Cette analyse a été faite à partir de bases de données de videos Pisa. En synthèse, là aussi, il apparait que des différences sont identifiables et mesurables grâce à ces nouveaux procédés d’analyse automatique de la voix et de l’image. Il permettent entre autres de différencier les bébés qui ont développé l’autisme des bébés normaux.

David Cohen a terminé son intervention en présentant les perspectives de ses futurs travaux. En particulier, il s’intéresse aujourd’hui : 1. A la poursuite du développement d’algorithmes permettant l’analyse du signal de l’ensemble des processus sociaux  2. A l’évaluation automatique de la production émotionnelle au niveau du visage 3. Au développement au sein de services de psychiatrie de l’enfant d’un robot d’intermediation permettant de faciliter la communication entre les enfants hospitalisés et leurs parents distants.

David COHEN, Professeur de Psychiatrie – Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent – Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, – Assistance publique – Hôpitaux de Paris – PARIS, présente l’Intérêt des Méthodes – Computationnelles dans l’Autisme

Les réponses technologiques et les prochaines étapes.

Robotique et traitement du signal

Philippe BIDAUD

Philippe BIDAUD a présenté les activités de son laboratoire dans le domaine de la Santé à Domicile et de l’Autonomie : un ensemble de travaux permettant d’apporter des réflexions applicables au secteur du handicap, de la longévité, de la gestion des maladies chroniques et plus généralement des solutions pour améliorer l’état de santé de la population.

Dans le champ de la santé mentale, les équipes de l’ISIR ont développé grâce à la robotique, des réponses aux challenges de l’autonomie, de l’interaction et de la mobilité.En particulier, elles se sont intéressées aux interfaces homme-machine, à la convergence entre les environnements réels et numériques, aux technologies pour l’e-santé, aux conditions d’autonomie pour les robots personnels, … Philippe BIDAUD a proposé à travers l’ensemble de ses travaux, de poursuivre les collaborations avec des experts cliniques afin de leur permettre d’avoir accès à ces nouvelles méthodes et outils, mais aussi d’offrir à ces chercheurs la possibilité de mettre en œuvre leur savoir sur de véritables terrains cliniques.

Philippe BIDAUD, Professeur de mécanique – Directeur de l’Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique (ISIR) – Université Pierre et Marie Curie – PARIS, présente Cyber autonomous and interactive devices.

Traitement de l’image et technique ubiquitaire

François BREMOND a présenté  le projet SWEET-HOME  (financement de L’ANR en 2009)   collaboration avec le centre hospitalier universitaire Cheng Kung de Taïwan. Il fait partie des projets qui doivent permettre de renforcer la connaissance des conséquences de la maladie d’Alzheimer sur l’activité quotidienne des personnes et, permettre de mieux identifier et quantifier, par de nouveaux indicateurs, les conséquences de la maladie sur la perte d’autonomie.

Sweet-home permet de développer une nouvelle plateforme logicielle permettant de fusionner les sources de données vidéo, audio et les enregistrements d’activité de capteur type actimetre. Plusieurs scénario ont été envisagé pour démontrer les performances de ces méthodes et outils. En particulier des expérimentations sont conduites sur trois sites, deux en intérieur de type habitat et un site permettant des activités à l’exterieur.

Les premiers résultats mettent en évidence l’intérêt de l’agrégation de données multisources pour améliorer la robustesse et la reproductibilité des procédès d’analyse. L’INRIA, en partenariat avec l’université de Nice, vient de créer une équipe d’accueil pour accélerer les coopérations entre le monde médical et les sciences mathématiques et informatiques. Plus généralement le souhait des équipes de l’INRIA est de pouvoir mettre à disposition des équipes médicales souhaitant développer les applications numériques pour la santé des environnement de recherche de qualité.

François BREMOND, Directeur de Recherche INRIA Sophia-Antipolis – Responsable de l’équipe PULSAR, présente SWEET-HOME: Technological Solution for Assessing Alzheimer Disease Patients.

Des objets portés aux nanotechnologies

Bruno Charrat

Le laboratoire LE2S fait partie d’une division importante du CEA-LETI. Il développe 4 axes stratégiques : détection pour l’imagerie médicale, imagerie moléculaire, biopuces et dispositifs médicaux. Sur ce dernier axe, le CEA-LETI a développé des dispositifs médicaux dans le domaine de la santé mentale permettant la prise en compte des troubles du comportement et des activités motrices grâce à des actimétres, des distributeurs de médicaments à travers la mise en place de micropompes et des sytèmes de stimulation par électrode.

Bruno Charrat a  présenté un large panorama des projets réalisés par le CEA-LETI et à titre d’exemple, le projet CAPAMETRIM réalisé en partenariat avec le Laboratoire de Neurophysiopathologie de l’épilepsie du CHU Grenoble, dans lequel sont développés des systèmes de détection de crises d’épilepsie rapides, peu invasifs, capables de redonner à ces personnes de l’autonomie et de l’intimité tout en assurant leur sécurité..

La collaboration entre le CHU de Grenoble, les équipes de l’INSERM et le CEA-LETI a été fertile depuis les années 70. Plus récemment, la création du laboratoire CLINATEC dirigé par le professeur Alim-Louis Benabid (et en partenariat avec le CHU de Grenoble, l’Inserm et l’UJF) répond plus efficacement à l’enjeu majeur de santé publique que constitue l’essor des maladies neurodégénératives..

Bruno Charrat, Directeur Général du CNR-Santé – NICE, a remplacé  Régis Guillemaud, Responsable du Laboratoire LE2S – Electronic&Systems for Healthcare, CEA-Leti pour présenter les travaux de son équipe.

Les défis de l’imagerie cérébrale

Xavier PENNEC

Xavier PENNEC a présenté une autre équipe de l’INRIA, l’équipe ASCLEPIOS dirigée par Nicholas AYACHE. Elle met en œuvre depuis plusieurs années un ambitieux programme de recherche autour de l’imagerie médicale, de la simulation des systèmes physiologiques et contribue au développement d’applications pour la médecine et la biologie afin de favoriser la prévention, le diagnostic et la prise en charge.

L’équipe ASCLEPIOS collabore avec de nombreuses équipes cliniques et tout particulièrement celles de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Dans le domaine de l’imagerie cérébrale, elle contribue au développement de l’imagerie cérébrale non invasive (IRM anatomique, densité de protons, imagerie fonctionnelle de perfusion et de diffusion). A travers ses activités de recherche, l’équipe ASCLEPIOS tente d’amener des réponses sur des problématiques-clefs que sont la possibilité de comparer l’évolution dans le temps des images cérébrales d’un même sujet à des fins d’analyse et de diagnostic ou bien, de pouvoir comparer des images cérébrales de plusieurs sujets afin d’identifier des procédures normalisées de détection.

Xavier PENNEC a dressé le panorama des différents travaux conduits par l’équipe sur l’imagerie cérébrale et a mis en évidence la nécessité de collaborer à la constitution de bases de données d’imagerie médicale permettant de pouvoir tester les avancées technologiques mises au point par les équipes de chercheur de l’INRIA.

Xavier PENNEC, Directeur de Recherche INRIA Sophia-Antipolis de l’équipe ASCLEPIOS, présente The Asclepios team at INRIA

En conclusion

Afin de poursuivre  le développement d’une  communauté de pratiques et d’acteurs au niveau national  les participants décident de :

• constituer des « réunions d’experts » afin de rencontrer et de susciter des partenariats avec les industriels. Ces commissions auront pour objectif de favoriser et d’accélérer le développement de l’innovation en éclairant en amont les industriels sur ce qu’ils peuvent apporter à la thématique de la santé mentale et notamment en organisant des rencontres ou de courts séminaires à portée nationale.

Partant du fait que les différentes problématiques de la santé mental (Alzheimer, Schizophrénie, …) peuvent reposer sur des procédés identiques, les participants conviennent de :

• partager les expériences, de poursuivre et enrichir la gestion des échanges, de consolider les connaissances, afin de construire des solutions industrielles possédant une taille critique suffisante pour pouvoir être proposées efficacement sur le Marché. Ceci passera par des échanges de compétences et d’équipements entre les diverses disciplines de santé mentale.

Dans le contexte mondial des recherches des pays développés, appliquées à la santé mentale, il apparaît nécessaire et profitable aux participants de créer un événement d’envergure sur le sujet des TIC appliqués à la santé mentale. Les thématiques abordées lors de cet événement pourraient être l’innovation, le transfert de technologie, le consensus de pratiques et le partage avec les citoyens et les patients.

En synthèse, quel que soit le format de l’événement retenu, l’Association (CNR-Santé) va s’efforcer de valoriser ces actions vers le monde industriel et les institutionnels (ANR, alliances, ministères, CGI, UE, OMS) et en termes de communication et de promotion, il pourra être fait appel à des créatifs ou artistes (TIC / Santé Mentale / Arts).

Une deuxième séance de travail ordganisée en partenariat avec Innovation Alzheimer aura lieu dans le courant du mois de janvier.

Parkinson et besoins de technologies

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique ; elle provoque en effet la disparition progressive et irréversible de neurones. Elle résulte d’un ensemble de situations pathologiques appelées «troubles du système moteur», déclenchées par la perte, dans le cerveau, de cellules productrices de dopamine.

Elle se caractérise par trois symptômes principaux :

1. Un tremblement de repos agite les membres, surtout les extrémités (les pouces). Le plus connu de tous, ce symptôme ne se manifeste pourtant que chez deux tiers des personnes atteintes.
2. Une lenteur des mouvements, ou encore une altération des mouvements automatiques (tels que mimiques et marche). C’est ce que l’on nomme ‘akinésie’.
3. Une raideur apparente des muscles, due à une hypertonie musculaire.

La maladie de Parkinson n’entraîne pas, ou très rarement, de détérioration des fonctions intellectuelles.

Environ 100 000 personnes en sont atteintes en France, et 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. La prévalence de la maladie augmente avec l’âge. Alors que la maladie touche environ 1 % de la population âgée de 65 ans et plus, ce taux dépasse les 2 % de la population au-delà de 70 ans. La maladie de Parkinson touche davantage les hommes (55% des malades) que les femmes (45%)

Si à l’heure actuelle, la maladie de Parkinson est incurable (les traitements disponibles agissant uniquement sur les symptômes), des solutions existent, et doivent se développer pour faciliter le quotidien des malades.

Bien qu’étant la seconde maladie neurodégénérative en France, après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est mal connue et les industriels s’y intéressent encore trop peu.

Pourtant, les nouvelles technologies peuvent représenter des solutions ou du moins des aides pour favoriser le quotidien de la personne malade sur son lieu de vie, que ce soit à domicile ou en établissement.

En effet, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se fatiguent plus rapidement. La rigidité musculaire, la lenteur des mouvements et la dépression expliquent cette fatigabilité. A celle-ci s’ajoutent les risques de chute et la difficulté à marcher. Pour vivre convenablement à domicile, l’habitation de la personne atteinte doit donc être aménagée pour garantir une sécurité maximale.

Ainsi, le principal risque lié à la maladie de Parkinson est la perte d’équilibre et les chutes qui en découlent. Ainsi, les solutions de détection des chutes peuvent s’avérer très utiles pour les malades.

Etude ESTIMA

Dans le cadre du Schéma gérontologique départemental 2008-2012, le Conseil Général de la Haute-Savoie a pris le parti de mettre les nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et l’innovation au service de sa politique en matière de gérontologie et de handicap.

Il a ainsi été le premier territoire d’expérimentation départemental dans le cadre du projet national ESTIMA (Evaluation Socio-sanitaire de Technologies de l’Information pour la géolocalisation de Malades de type Alzheimer).

Ce projet expérimental, inscrit dans le Plan Alzheimer, suit les recommandations du rapport Bas-Rialle (2007) et celles du Professeur J. Ménard (rapport remis au Président de la République). Il a pour objectif l’évaluation du service rendu en direction des patients et des collectivités, sur deux champs: la sécurité et l’autonomie. Il doit permettre d’aboutir à des indicateurs fiables et des données sur le service rendu (médico-social et économique) aux patients, familles, professionnels de la gérontologie, associations, hôpitaux, EHPAD et autres maisons de retraite, CNSA, HAS, ANESM, CNIL, Conseil général et tout organisme concerné par la problématique du vieillissement (en particulier complémentaires retraite).

Le projet ESTIMA fait suite à un appel à projets de recherche en Nouvelles Technologies, émis en 2008 par l’Association France-Alzheimer. Il constitue le prolongement direct d’une étude qui avait mis en évidence l’importance primordiale accordée à la géolocalisation par les familles de personnes malades. Le projet a pour finalité de contribuer à l’évaluation du «service rendu» par les dispositifs et services de géolocalisation.

Le projet est composé de trois études : une étude sociologique, une étude quantitative d’activité de géolocalisation, et une étude éthique.

Dans le cadre de l’étude portant sur la géolocalisation des personnes atteintes de démence de type Alzheimer et apparenté, un système composé de bracelets équipés de GPS, connecté à un service de téléassistance est utilisé. Le dispositif GPS, permet à «l’opérateur téléalarme» de localiser le «porteur» via un logiciel dédié ; de guider les référents (personnel de l’EHPAD ou aidant) par téléphone pour localiser le «porteur» ; de déclencher des secours supplémentaires si nécessaire. Un autre dispositif utilisant les technologies RFID est également testé, il permet de déclencher une alerte sur un téléphone sans fil des professionnels de santé.

Une «zone de sécurité», représentant les lieux où l’utilisateur est capable de se déplacer en toute sécurité, est déterminée :

• Si l’utilisateur sort de cette zone, une alarme est envoyée au service de téléassistance qui entame immédiatement une procédure dite de «récupération».
• L’heure des alarmes est automatiquement enregistrée, ainsi que les commentaires du téléopérateur concernant le suivi des alertes.
• Les alertes de «Sortie de Zone de Sécurité» (SZS) sont considérées comme des indicateurs d’errance.

La population de l’étude ESTIMA CG 74 s’est étendue aux patients de trois EHPAD haut-savoyards (EHPAD Saint-François à Annecy ; ’EHPAD Les Gentianes à Vétraz-Monthoux ; EHPAD Les Corbattes à Marnaz) et à 10 patients à domicile (en milieu urbain et rural).

Les résultats de cette étude ont été recueillis sur le plan humain, technique et éthique.

• Sur le plan humain avec une base de 33 entretiens, les résultats en EHPAD montrent une perception très différente selon les professionnels : les encadrants trouvent que la sécurité des patients est renforcée alors que les soignants, même s’ils reconnaissent les bénéfices de ce dispositif, attirent l’attention sur la surcharge de travail que peut engendrer de tels équipements en cas de difficulté technique. A l’inverse, les résultats au domicile sont très positifs. En effet, le dispositif est bien accepté par les aidants et les patients, les aidants se sentant véritablement rassurés. Toutefois l’augmentation de l’autonomie du malade n’est pas citée comme bénéfice premier et la charge de travail supplémentaire pour les aidants, comme la recharge des batteries, n’a pas été identifiée comme un obstacle majeur.
• Sur le plan technique, l’évaluation du dispositif GPS a confirmé sa fiabilité, néanmoins, un point d’amélioration subsiste concernant la précision de la localisation quand le GSM prend le relais du GPS. Du côté du dispositif RFID, son implantation nécessite une étude préalable soignée et très précise qui conditionne le bon fonctionnement du dispositif et des points d’amélioration sont souhaités notamment concernant la solidité des bracelets.
• Sur le plan éthique, l’étude laisse apparaître des problèmes à surmonter le dilemme permanent entre le droit fondamental à la vie privée et l’assistance à la personne en danger ; la nécessité d’un travail avec la famille et les proches pour obtenir leur consentement ; les difficultés d’obtention d’un réel consentement éclairé de la part du malade qui amènent à considérer son acceptation par le non refus du dispositif ; et le refus d’utiliser ce dispositif dans la cadre d’un arrachement du bracelet.

Après des premiers résultats d’expérimentation plutôt positifs en Haute-Savoie, l’étude ESTIMA a été déployée dans 62 départements et 21 régions. Ces résultats finaux constituent une véritable source d’information sur l’accessibilité de ce dispositif, et les futures améliorations à y porter (cf.dossier)

Maladie d’Alzheimer

Organisé dans le cadre du plan Alzheimer 2008/2012, en partenariat entre Universcience, l’Espace éthique du CNR-Santé et l’Espace éthique Alzheimer, le colloque “Maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société” a eu lieu les 2 et 3 décembre derniers à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris (cf dossier)

«Longtemps considérées comme secondaires ou accessoires, les technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des personnes malades âgées et de leur famille (technologies de santé à domicile et d’autonomie, gérontechnologies, télésanté, etc.) sont désormais au centre des réflexions».

Le Plan Alzheimer 2008-2012 témoigne de cet intérêt pour les nouvelles technologies. À travers son troisième objectif qui est de permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile, il s’est fixé pour but d’»encourager l’adaptation du logement grâce aux nouvelles technologies». C’est ainsi que la mesure 7 est dédiée à l’»amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies».

Une problématique de plus en plus présente

Le vieillissement de la population s’accélère depuis les années 80. Un tiers de la population française devrait être âgé de plus de 60 ans d’ici 2040, soit plus de 20 millions de personnes.

Le nombre des personnes âgées de plus de 80 ans, qui présentent la plus grande proportion de personnes dépendantes, augmente ainsi chaque année. 0n estimet à 26 millions le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans le monde, dont 860 000 personnes en France.Selon les projections plus de 106 millions seront atteintes d’ici à 2050.

La maladie d’Alzheimer est une affection neuro-dégénérative qui entraine une détérioration progressive et définitive des cellules nerveuses provoquant une démence sénile. Elle a un retentissement sur la vie quotidienne des malades : elle s’accompagne progressivement d’une détérioration intellectuelle entrainant des manifestations psychologiques et des troubles du comportement conduisant à une perte d’autonomie. Les symptômes comprennent les pertes de mémoire, la difficulté à accomplir des tâches de la vie quotidienne, de même que des changements d’humeur et de comportement.

L’apport des technologies

L’errance

L’errance est un comportement courant à un moment ou à un autre chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. En raison de l’abaissement des capacités neurologiques, la personne atteinte peut se sentir désorientée, même dans des endroits familiers, et s’égarer.

Même s’il est important que la personne puisse se déplacer avec autant de liberté et d’autonomie que possible, à un certain moment il deviendra nécessaire de trouver un juste équilibre entre autonomie et sécurité.

Ainsi, les dispositifs de repérage qui peuvent aider à retrouver une personne égarée sont, bien que récents, en plein développement. Ces dispositifs utilisent un émetteur installé sur un dispositif porté par la personne, par exemple un bracelet ou un téléphone portable. L’émetteur envoie des signaux radio vers un récepteur qui repère l’endroit où se trouve la personne. Les méthodes de repérage varient selon les dispositifs, les alertes sont envoyées soit aux proches, soit vers un centre d’appel, soit directement auprès des autorités. Certains systèmes émettent même un signal d’alarme lorsque la personne franchit une limite prédéterminée et ajustable appelée «barrière géographique».

Exemple de technologies

Le bracelet montre de géolocalisation BlueGard de la société Bluelinea, est un bracelet, rehaussé d’un cube de la taille d’un domino, contenant une puce RFID (identification par radiofréquence) émettant une pulsation et permettant ainsi la géolocalisation. Le malade porte ce bracelet 24 heures sur 24 au poignet et un récepteur, dans la maison, permet de vérifier que la puce est toujours dans le périmètre à surveiller (pouvant aller de quelques mètres à plusieurs kilomètres). Dans le cas contraire, une alarme se déclenche via une hotline, qui prévient alors les personnes concernées dans l’entourage (cf dossier)

Le domicile

Aujourd’hui, environ 70% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à leur domicile. Ce maintien à domicile est plutôt favorable puisqu’il permet de préserver leur ’autonomie le plus longtemps possible.

Vivre dans un lieu familier permet à la personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée de rester en contact avec son passé et de maintenir le sens de sa propre individualité. Toutefois, il faut souvent apporter certaines modifications très concrètes à l’environnement pour l’adapter aux nouveaux besoins de la personne.

En effet, la maladie entraine certaines conséquences pour lesquelles les nouvelles technologies peuvent apporter des solutions : une diminution de l’équilibre et du temps de réaction; des troubles de la vision et de la perception; des limitations physiques rendant la marche difficile; des troubles de la mémoire, du discernement et de la compréhension intuitive.

Les technologies développées en ce sens sont multiples. Il peut s’agit d’aides mémoire, de solutions permettant aux personnes atteintes de communiquer facilement avec leurs proches, de détecteurs de chute, etc.

Exemples de technologies

UbiQuiet est une solution qui complète une offre de téléassistance. Il s’agit d’un objet communicant qui s’installe au domicile des personnes malades pour leur permettre d’échanger avec l’extérieur.

Cette solution vise deux objectifs principaux :

• Favoriser le lien social : recevoir des messages vocaux des proches à partir de courriels, de SMS, ou de flux audio ; téléphoner sans connaître le numéro, simplement en reconnaissant la photo de la personne ; avertir du passage ou non d’un aidant, d’une infirmière ou autre, etc.
• Sécuriser le domicile : des capteurs sans fils installés au domicile assurent un suivi en continu de l’activité des séniors ; un centre de traitement sécurisé peut analyser les situations anormales comme la détection de chute ou de déviances par rapport aux habitudes ; un lien permanent avec les professionnels de santé leur permet d’intervenir si une situation anormale est détectée, etc.

• e-lio, de la société Technosens, est un système de communication en visiophonie destiné aux personnes âgées en perte d’autonomie. Composé d’une télécommande à 3 boutons et d’un capteur vidéo, e-lio propose un accès à de nombreux services interactifs, directement sur la TV : Visiophonie, Téléphonie, Messages, Photos, Rappels automatiques, etc.
•  MEM-X est un aide-mémoire vocal pour pallier les fréquentes pertes de mémoire liées à la maladie d’Alzheimer. L’appareil sonne aux dates et heures choisies, et rappelle par une voix familière préenregistrée, ce qui est à faire au quotidien : rendez-vous, prise de médicaments, actions à accomplir, etc…